Tres millones de personas padecen en España una enfermedad de baja incidencia
La crisis económica ha frenado la investigación en enfermedades de baja incidencia, aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), 30 millones de pacientes padecen en Europa una enfermedad 'rara', unos 3 millones en España. En el 80% de los casos se trata de enfermedades de origen metabólico y de difícil diagnóstico.
Rafael Pérez es el padre de Alba, una niña de 4 años que padece sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer propio de la pubertad y poco frecuente en los niños, que ha puesto en marcha una campaña solidaria para recaudar fondos para el avance en la investigación de esta enfermedad. “Los recursos son los que son pero si conseguimos más los centros de investigación pueden hacer más cosas, contratar más investigadores o abrir nuevas líneas”, comenta Pérez.
La familia de Alba ya ha recaudado más de 20.000 euros que han cedido a la Obra Social de Sant Joan de Déu para la investigación que dirige el doctor Jaume Mora. Con este dinero se podrá pagar el trabajo de un año de un investigador.
El motor de la campaña es una página en Internet que escribe el padre de la niña como si fuese ella la que explicara su vida. “En ella contamos el día a día de Alba, como si se lo contara a cualquier amigo o familiar”, explica Rafael Pérez que destaca que “a raíz de esto muchas personas se han interesado por nuestro caso y han organizado carreras solidarias, mercado u otras muchas cosas para recaudar fondos”. “Son personas que no conocemos que se han organizado de manera espontánea en lugares como Madrid, Castellón o Asturias” comenta el padre de Alba.
La familia también recoge donaciones a través de un portal de mecenazgo solidario. “Las personas pueden donar un euro al día para la investigación”, explica Rafael Pérez.
Campañas de crowdfunding
Las campañas de crowdfunding o de mecenazgo social son una de las herramientas más explotadas por las entidades sociales para recaudar fondos que les permitan seguir llevando a cabo sus proyectos y mantener sus servicios en momentos de dificultades económicas. De hecho la propia Feder pretende ampliar su Servicio de Información y Orientación a 40 niños más valiéndose de los recursos obtenidos mediante esta fuente.
“Tener una enfermedad de baja incidencia representa ser una persona rara, que a menudo los profesionales de la salud te miren con curiosidad, la gente te compadezca y te mire con pena y la administración te ignore porque no hay recursos para personas así” explica Ignasi, paciente diagnosticado de Leucodistrofia que destaca “la tarea que hacen las entidades y la solidaridad de personas anónimas para ayudar a que los pacientes podamos tener una vida un poco más digna”
Información tomada de La Vanguardia
La familia de Alba ya ha recaudado más de 20.000 euros que han cedido a la Obra Social de Sant Joan de Déu para la investigación que dirige el doctor Jaume Mora. Con este dinero se podrá pagar el trabajo de un año de un investigador.
El motor de la campaña es una página en Internet que escribe el padre de la niña como si fuese ella la que explicara su vida. “En ella contamos el día a día de Alba, como si se lo contara a cualquier amigo o familiar”, explica Rafael Pérez que destaca que “a raíz de esto muchas personas se han interesado por nuestro caso y han organizado carreras solidarias, mercado u otras muchas cosas para recaudar fondos”. “Son personas que no conocemos que se han organizado de manera espontánea en lugares como Madrid, Castellón o Asturias” comenta el padre de Alba.
La familia también recoge donaciones a través de un portal de mecenazgo solidario. “Las personas pueden donar un euro al día para la investigación”, explica Rafael Pérez.
Campañas de crowdfunding
Las campañas de crowdfunding o de mecenazgo social son una de las herramientas más explotadas por las entidades sociales para recaudar fondos que les permitan seguir llevando a cabo sus proyectos y mantener sus servicios en momentos de dificultades económicas. De hecho la propia Feder pretende ampliar su Servicio de Información y Orientación a 40 niños más valiéndose de los recursos obtenidos mediante esta fuente.
“Tener una enfermedad de baja incidencia representa ser una persona rara, que a menudo los profesionales de la salud te miren con curiosidad, la gente te compadezca y te mire con pena y la administración te ignore porque no hay recursos para personas así” explica Ignasi, paciente diagnosticado de Leucodistrofia que destaca “la tarea que hacen las entidades y la solidaridad de personas anónimas para ayudar a que los pacientes podamos tener una vida un poco más digna”
Información tomada de La Vanguardia
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